Ankara’da 23 günlükken Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip 1 teşhisi konulan 2,5 yaşındaki Alya Ay için gen tedavisi uygulamasına ulaşabilmesi için Ankara Valiliği tarafından onaylanmış bir kampanya başlatıldı. Şu ana kadar toplanan bağış miktarı gerekenin yüzde 44’üne denk gelmektedir. Alya’nın babası Bayram Ay, kampanyanın 29 Ocak’ta sona ereceğini belirterek, “Süremiz kısıtlı. En büyük hayalim kızımı kucağıma almak, kapıda beni karşılaması” ifadelerini kullandı.
Miyase ve Bayram Ay çiftinin kızları Alya, doğumundan 23 gün sonra yapılan test sonucunda SMA Tip 1 teşhisi alarak Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi’nde tedavi altına alındı. Alya, kaslarının erimesini yavaşlatan ‘spinraza’ adlı ilacı kullanmaya başladı ancak kaslarının hızlı bir şekilde erimesi nedeniyle ilaç tedavisi etkisiz kaldı. Aile, Alya’nın kas kaybını yavaşlatmaya yönelik tedaviye devam ederken yurt dışında uygulanan ‘Zolgensma’ adlı gen tedavisine ulaşabilmek amacıyla Ankara Valiliği onaylı bağış kampanyası başlattı. Kampanya kapsamında toplanan bağış miktarı, tedavi için gereken 76 milyon TL’nin yüzde 44’ünü oluşturuyor. Alya’nın hastalığının ilerlemesiyle birlikte skolyoz gelişti ve vücut ağırlığı 10 kiloya ulaştı. Tedavinin uygulanabilmesi için vücut ağırlığının 12,5 kiloyu geçmemesi gerekiyor. Ailenin kampanya izni 29 Ocak’ta sona erecek ve yeterli miktar toplanırsa Alya Dubai’ye giderek tedaviye başlayacak.
Baba Bayram Ay, kızının SMA hastalığını gönüllü olarak katıldığı arama kurtarma çalışmaları sırasında öğrendiğini ve o günden beri mücadele ettiklerini dile getirdi. Ay, kampanya sürecinde çeşitli yöntemlerle destek aradıklarını ve kızları için mücadele ettiklerini belirtti. Anneleri Miyase Ay ise Alya’nın SMA ile mücadele ettiği sürecin zorlu olduğunu ve zamanlarının azaldığını ifade ederek, destek çağrısında bulundu. Alya’nın tedavi olması için yaş ve kilo kriterlerinin belirleyici olduğunu vurgulayan Ay, tedavi sonrasında kızlarının normal bir yaşama kavuşacağına inandığını söyledi. Aile, kampanyanın valilik tarafından yönetildiğini ve hesapların güvenilir olduğunu vurgulayarak insanların duyarlı olmasını ve kampanyaya destek vermelerini istedi.
Sonuç olarak, Alya’nın SMA hastalığıyla mücadelesi devam ederken ailesi ve çevresindekiler tedavi için gerekli desteği sağlamak adına büyük bir gayret içerisindeler. Kampanya sürecinin sona ermesine az bir süre kalmışken, Alya’nın tedaviye kavuşması için toplanması gereken miktarın tamamlanması büyük önem taşıyor. Umuyoruz ki Alya, sağlığına kavuşarak hayal ettiği yaşama kavuşur ve ailesi de sevdiklerine kavuşmanın mutluluğunu yaşar.
