İstanbul’da yaşayan Orhan-Melek Portakal çiftinin oğulları Çınar Ege’ye yaklaşık 6 ay önce, 7 günlükken SMA Tip-1 tanısı konuldu.
Çınar Ege’nin yurt dışında kullanılan Zolgensma isimli ilaca ulaşabilmesi için valilik onaylı imza kampanyası başlattı.
Şuan 5.5 aylık olan Çınar Ege’nin 1 milyon 819 bin dolarlık tedavisi için başlatılan kampanyada yüzde 53’e ulaşıldı.
Cumhuriyet’e açıklamalarda bulunan baba Orhan Portakal kampanya sürecinde zorlandıklarını belirterek “5.5 aylık bir baba olarak toplam iki saat zaman geçiremedim oğlumla. Kampanya sürecinde çok zorlandık. İnsanlar bize dilenci gibi baktı, ‘Bir tane daha yaparsınız’ dediler” ifadelerini kullandı.
